A volte i numeri servono a raccontare voci. Quelli raccolti nello studio sul Caregiving Inventory, pubblicato di recente sulla rivista scientifica internazionale “BMC Palliative Care”, sono numeri che danno voce a circa un centinaio di persone, tra i 19 e gli 80 anni, che stanno accompagnando il cammino di malattia e cura di altrettanti malati oncologici. Quando si assiste stabilmente una persona malata o impegnata in un percorso di cura risulta oltremodo difficile quantificare il proprio grado di stanchezza, il carico assistenziale percepito e soprattutto la propria efficacia nell’assistenza.

Da tempo in medicina si cerca di mettere a punto strumenti di valutazione e autovalutazione per definire questo carico, affidato in buona parte al cosiddetto caregiver, termine inglese con cui si indica colui che si prende cura di una persona malata, non autosufficiente o disabile. Il cosiddetto caregiver familiare non è una figura professionale esterna stipendiata, ma un parente che per scelta e per necessità decide di prestare assistenza a titolo gratuito.

I “portatori di cure” sono gravati da compiti assistenziali e relazionali, vivono uno stress piuttosto forte e possono convivere con ansia, frustrazione e altre emozioni difficili da gestire, oltre che con fatica fisica e difficoltà a trovare uno spazio per sé, perdendo così anche quella preziosa capacità di agire e reagire che le rende indispensabili nella cura del paziente oncologico. Nel nostro paese, inoltre, viene spesso affidata al caregiver anche la responsabilità della relazione terapeutica con medici e operatori sanitari, rendendo il portatore di cura protagonista di decisioni difficili, rispetto ad altre culture in cui il malato è più coinvolto dall’équipe medica. 

Il termometro per caregiver in oncologia 

Queste e altre questioni sono state indagate da un recente studio padovano pubblicato sulla rivista scientifica internazionale “BMC Palliative Care”, realizzato dalla dott.ssa Samantha Serpentini, psicologa clinica dell’Unità di Psico-Oncologia dell’Istituto Oncologico Veneto – IRCSS insieme al prof. Thomas Merluzzi della Notre Dame University (IN, USA) e al prof. Vincenzo Calvo dell’Università degli Studi di Padova.

Lo studio era finalizzato a validare in lingua italiana il Caregiving Inventory, uno strumento psicometrico usato per misurare le capacità di auto-efficacia dei caregiver di malati oncologici. «I risultati dello studio – ha evidenziato il prof. Vincenzo Calvo – possono avere importanti ricadute applicative in quanto forniscono agli operatori del settore un utile strumento per valutare rapidamente e in modo affidabile il senso di autoefficacia dei caregiver di pazienti con malattia oncologica, consentendo di mettere in atto interventi mirati di sostegno psicologico nelle situazioni di maggiore rischio e vulnerabilità».

La fotografia dei caregiver coinvolti nello studio

Per validare lo strumento Caregiving Inventory sono stati reclutati caregiver di età superiore ai 18 anni. Ne sono stati scelti 91, tutti caregiver di malati di cancro, con un’età compresa tra 19 e 80 anni e un’età media di 49,5 anni. In termini di genere le partecipanti erano in prevalenza donne (71,43%) e persone sposate (71,43%). La maggioranza dei partecipanti aveva un diploma di scuola media (36,46%) o un diploma di scuola superiore (38,46%) e molti erano occupati (46,15%). Per quanto riguarda il rapporto familiare con il paziente, il 50,55% erano coniugi, il 21,98% figli e il 14,29% genitori. Per quanto riguarda la durata della cura del paziente, questa andava da meno di due mesi a più di 5 anni.

Inoltre, il 67,03% dei caregiver viveva nella stessa casa dei pazienti e solo il 27,47% aveva una precedente esperienza come badante. La maggior parte dei pazienti era in fase terapeutica (54,95%) della cura del cancro. L’età media dei pazienti era di 63 anni con un range da 38 a 88 anni; 39 pazienti erano maschi (42,86%), 46 femmine (50,55%) e per sei destinatari di cure mancavano i dati sul sesso. I partecipanti hanno indicato anche il tipo di cancro: mammella, ovaio e polmone erano i tipi di cancro più frequenti ma nel complesso c’era una notevole variabilità nella diagnosi.

Il caregiver nella malattia oncologica

«I caregiver sono in genere persone presenti nella vita del paziente, che rispondono ai suoi bisogni di salute, fisici, emotivi, assistenziali e spirituali, in tutte le fasi della malattia – spiega la dottoressa Serpentini – Tuttavia, molto spesso, i caregiver non sono adeguatamente preparati ed addestrati per molti dei compiti che sono chiamati a svolgere e possono risultare impreparati sul piano emotivo per affrontare lo stress, legato all’assistenza diretta che può influenzare nel caregiver lo stato di salute fisico e la qualità della vita psicologica, sociale e finanziaria.

L’onere di prendersi cura di una persona malata di cancro è in qualche modo diverso rispetto ad altre malattie, in quanto i sintomi oncologici variano da persona a persona e possono comportare una maggiore complessità assistenziale specialmente in fase avanzata o terminale. Pertanto, i caregiver devono monitorare con frequenza e costanza la salute del paziente e devono impegnarsi in una varietà di abilità di coping (fronteggiamento) per affrontare gli aspetti emotivi della propria vita e di coloro a cui stanno fornendo assistenza. Per questo motivo, la cura del cancro può avere un impatto significativo sulla salute psicologica e fisica dei membri della famiglia». 

Dottoressa Serpentini, quali sono le domande presenti nel test?

«Il questionario contiene una serie di cose che una persona potrebbe fare quando si prende cura di un altro individuo con una malattia. Le domande mirano a capire quanto i caregiver pensano di essere in grado di attuare certe azioni, con l’obiettivo di indicare la loro fiducia, rispetto alla possibilità di fare queste cose nel presente o nel prossimo futuro. Ad esempio: far fronte al sovraccarico d’informazioni, ascoltare e apprendere dalla persona come curarla meglio, non preoccuparsi delle cose che non si possono controllare, esprimere emozioni negative riguardo la malattia, mantenere la speranza, essere in grado di riconoscere i “momenti buoni”, quando si presentano, durante la presa in cura del malato, permettere alla persona di provare ed esprimere i propri sentimenti, assistere la persona attraverso attività, quali darle da mangiare, lavarla, vestirla o gestirne l’igiene personale.

Altre domande riguardano la capacità di continuare a prendersi cura di se stessi, ad esempio fare esercizio, seguire una dieta sana, dormire, parlare apertamente ed onestamente con la persona, continuare a partecipare ad attività personali che piacciono di più, parlare della morte e del morire, fornire supporto emozionale alla persona di cui ci si prende cura, capire informazioni mediche fornite dai medici, infermieri e altre fonti, cercare supporto per se stessi, gestire sentimenti di impotenza, gestire la persona che esprime sentimenti negativi verso di lei, quando questi si presentano, assistere ed incoraggiare la persona a seguire i trattamenti e a prendere tutti i medicinali prescritti, fare domande ai medici ed infermieri, affrontare le critiche/il biasimo degli altri, mantenere una relaziona stretta con la persona di cui ci si prende cura».

Lo strumento risulta utile per cambiare quali comportamenti? O per suggerire quali interventi?

«I risultati del presente studio mostrano che i caregiver spesso sono così occupati con i loro compiti di cura che rischiano di trascurare le loro relazioni interpersonali e di negare a loro stessi l’opportunità di usufruire di un supporto sociale esterno. I caregiver tendono anche a considerare il loro malessere meno intenso rispetto a quello del malato e per questo possono non condividere le loro preoccupazioni. Il fattore “Prendersi cura di se stessi” si concentra su questa critica, e talvolta trascurata, pratica dei caregiver di soggiogare il proprio benessere e la propria salute, concentrandosi esclusivamente sui bisogni del paziente. Ciò può essere una conseguenza sia della mancanza effettiva di tempo per prendersi cura di se stessi, sia del senso di colpa di aver preso tempo per se stessi, invece di prendersi cura della persona malata che si segue.

La letteratura conferma che i caregiver, che trascurano il proprio benessere, hanno bassi livelli di qualità della vita e conseguenti difficoltà a svolgere le cure, a danno del paziente. Per questo, risulta di fondamentale importanza che i caregiver si prendano cura anche di se stessi e delle proprie relazioni interpersonali. Questo può essere possibile solo se il carico assistenziale ai malati seguiti non ricade interamente su di loro, ma possono essere supportati in una certa misura da altre figure in modo informale o tramite servizi formali.

I caregiver che hanno partecipato allo studio erano per lo più sposati con il malato di cancro ed erano le principali figure di sostegno, impegnate in quello che diventa come un “secondo lavoro”, dal quale non c’è molta tregua. Da un lato, vivere con il paziente può aggravare lo stress e avere un impatto sul benessere emotivo e fisico, ma, d’altra parte, può aiutare a sostenere la qualità delle cure e consentire un intervento tempestivo in caso di emergenza. Infine, i risultati riportati in questo studio supportano la conclusione che il miglioramento dell’autoefficacia nella cura di sé diminuirebbe depressione, ansia e stress del caregiver. In particolare, i dati emersi suggeriscono che gli interventi dovrebbero concentrare l’attenzione sulla cura di sé del caregiver e sulle capacità di gestione del conflitto con la persona a cui viene prestata la cura».

Cosa manca nel nostro paese per supportare l’attività dei caregiver?

«In Italia ci si aspetta in genere che il caregiver non solo investa nell’assistenza del malato di cancro, ma rappresenti anche in grande misura l’unico responsabile dell’interfaccia con medici e personale sanitario, oltre che assuma su di sé la responsabilità di decisioni che dovrebbero essere condivise con il paziente. In queste circostanze culturali, il paziente è meno coinvolto con l’équipe medica rispetto ad altre culture in cui partecipa in modo attivo e diretto alla comunicazione con i professionisti sanitari.

Pertanto, il caregiver in Italia è probabilmente pesantemente gravato da compiti di caregiving, gestendo la relazione di cura e affrontando il sovraccarico di informazioni dall’équipe medica, il tutto accompagnato da una scarsa cura di sé. In tale contesto culturale, sarebbe molto utile fornire servizi di gruppo di supporto ai caregiver, al fine di promuovere una maggiore cura di sé e favorire le capacità di comunicazione con gli operatori sanitari, che includono il coinvolgimento del paziente al fine di ridurre il carico sul caregiver».