Una piattaforma nata grazie alle persone con sclerosi multipla, per le persone con sclerosi multipla e i loro cari: un punto di incontro digitale e fisico pensato per ispirare e promuovere l’empowerment, la qualità di vita e la realizzazione individuale. È il progetto Vita SMisurata, voluto da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e SIN – Società Italiana di Neurologia.
Il progetto è stato introdotto a Bologna con la distribuzione di materiali informativi ai partecipanti all’evento AISM #GiovanioltrelaSM, un’iniziativa dedicata a tutte le persone under 40 con sclerosi multipla, neuromielite ottica, MOGAD (MOG Antibody Disease) e patologie correlate.
In Emilia-Romagna il Barometro SM regionale stima 10.700 persone che convivono con la sclerosi multipla, con un’età media di circa 40 anni, molti esordi anche tardivi oltre i 50 anni e un 10% di pazienti costituito da casi pediatrici. La sclerosi multipla è una patologia cronica complessa che pone sfide importanti per il paziente e in termini di gestione clinica. Grazie alla ricerca e al Sistema Sanitario, i pazienti oggi possono accedere a terapie farmacologiche in grado di controllare il manifestarsi e il progredire della malattia, permettendo loro di vivere una vita piena e completa, in un modo che solo 10 anni fa era ritenuto impensabile.
Nonostante questo cambiamento rivoluzionario nelle opportunità terapeutiche, la narrativa che guida la percezione pubblica della sclerosi multipla non ha mai abbandonato un’accezione totalmente negativa: le persone con SM sono spesso ritratte come destinate ad una vita limitata, in cui la malattia condiziona la possibilità di realizzare i propri progetti. Vita SMisurata ambisce a ribaltare questa narrazione, a partire dalle esperienze dei diretti interessati.
Il progetto comprende un sito, www.vitasmisurata.it, articolato in 3 sezioni (alimentazione, mente e corpo, intimità), che raccoglie contributi video da parte di persone con SM e spiegazioni con approfondimenti da parte di medici, su temi come l’organizzazione dei pasti, la nuova percezione del proprio corpo, la sessualità, la pianificazione familiare, lo sport e la mindfulness. Gli stessi temi saranno portati sul territorio per coinvolgere le persone con SM dal vivo e condividere le testimonianze a beneficio di tutta la community.
L’Emilia-Romagna, oltre a disporre dagli anni 2000 di un PDTA regionale interaziendale per la sclerosi multipla, costantemente aggiornato, vanta una lunga tradizione di attenzione globale alla persona, che affonda le sue radici nella visione del professor Sergio Stecchi, promotore a Bologna di un approccio alla SM attento non solo alla diagnosi e alla terapia, ma anche al benessere complessivo della persona.
Oggi, presso il Centro SM Unità Operativa Semplice d’Istituto (UOSI) dell’Ospedale Bellaria di Bologna, le persone con sclerosi multipla possono contare su una rete capillare tra ospedale e territorio, che integra diverse figure professionali e percorsi interni ed esterni, necessari alla migliore diagnosi, presa in carico, cura e riabilitazione delle persone che convivono con la SM. La parola d’ordine è: non abbandonare nessuno. Un sistema, quello bolognese per la sclerosi multipla, che trova la sua sostenibilità nella soddisfazione del paziente e nella sua serenità, con interventi urgenti pianificati e un’organizzazione ben rodata che permette di accorciare i tempi di attesa, ridurre lo stress di pazienti e operatori sanitari e allocare al meglio le risorse.
Proprio sul tema del benessere mente-corpo, è intervenuta, in occasione dell’evento AISM di Bologna, la neurologa Alessandra Lugaresi, Professoressa Associata di Neurologia Università degli Studi di Bologna e Responsabile UOSI Riabilitazione Sclerosi Multipla Ospedale Bellaria, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna: «Gli incontri con i giovani con SM sono sempre importanti e stimolanti, perché si tratta di persone piene di vitalità, progettualità e con tante domande: il confronto è indispensabile per mantenere i propri progetti e il controllo sulle scelte che condizionano il corso della propria vita dopo la diagnosi. Nel Centro SM di Bologna operano neurologi, infermieri dedicati e formati, fisiatri, fisioterapisti, psicologi, logopedisti, è disponibile una palestra attrezzata e dotata anche di una pedana robotica particolarmente utile a valutare e migliorare l’equilibrio. È molto importante intervenire precocemente per individuare anche lievi alterazioni funzionali e motorie e impostare tempestivamente un percorso riabilitativo, aiutando la persona a muoversi in modo corretto e a gestire in modo ottimale le proprie energie. Un intervento precoce può offrire vantaggi nel lungo termine: non bisogna aspettare che la disabilità sia conclamata, quando le possibilità di intervento e recupero possono essere più limitate. I progressi della medicina, integrati nelle revisioni periodiche dei PDTA (Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali), modificano positivamente la pratica clinica per migliorare il benessere del paziente. Nel nostro Centro siamo anche particolarmente attenti alla salute della donna: collaboriamo con l’ospedale Maggiore, il Sant’Orsola e tutti i consultori territoriali per il Percorso Donna dedicato alla salute, al benessere e alle gravidanze. Abbiamo attivato una serie di percorsi in collaborazione con l’ospedale Malpighi per i problemi urologici spesso presenti nelle persone con SM. Infine, abbiamo attivato percorsi esterni dedicati a coloro che non presentano bisogni strettamente riabilitativi, per attività di ginnastica in acqua, gruppi yoga e Qi Gong. Il risparmio di energie, per le persone che a causa della SM o della neuromielite ottica hanno una fatica patologica, è fondamentale; insegnare a gestire al meglio le proprie risorse energetiche è uno dei nostri obiettivi più importanti».