L’infermiere in cure palliative risponde a bisogni assistenziali in aumento. Il comunicato di maggio 2025 della Società Italiana Cure Palliative (SICP) e della Federazione Cure Palliative (FCP) riporta una copertura media nazionale del 33%, in crescita ma ancora insufficiente. Un contesto assistenziale che si connota come particolarmente complesso non solo per l’aumento delle malattie cronico-degenerative, l’invecchiamento della popolazione e la multimorbidità ma anche per la specificità dei bisogni, della risposta assistenziale e della sua contestualizzazione in struttura, a domicilio, sul territorio. Bisogni e risposte che richiedono competenze avanzate non solo per curare ma anche per accompagnare e sostenere decisioni difficili senza svuotare ma riempendo di significato ogni fase del percorso che deve avere come filo rosso la relazione di cura.
Ne abbiamo parlato con Cesarina Prandi Professoressa di Teoria e Prassi delle relazioni di cura Dipartimento di Economia aziendale, sanità e sociale Scuola Universitaria della Svizzera Italiana (SUPSI) e Michela Guarda – Dirigente Infermieristico Unità di Cure Palliative Hospice San Marco di Latina – autrici del testo pratica infermieristica avanzata in cure palliative.
Le competenze dell’infermiere in cure palliative
Professoressa Prandi quali competenze avanzate agisce l’infermiere in cure palliative come le integra nel team multidisciplinare con quali risultati?
Oggi, nel 2026, l’infermiere esperto in cure palliative non è soltanto il professionista che esegue interventi assistenziali e controlla i sintomi. È un professionista del ragionamento clinico complesso, della gestione anticipatoria dei bisogni, del coordinamento interdisciplinare e della continuità delle cure. La competenza avanzata si manifesta soprattutto nella capacità di affrontare situazioni cliniche instabili, multidimensionali e caratterizzate da incertezza prognostica, integrando evidenze scientifiche, valutazione infermieristica, preferenze del paziente e contributi degli altri professionisti. Occorre distinguere due livelli: l’Infermiere specialista o esperto in cure palliative che possiede competenze cliniche approfondite e opera con elevata autonomia professionale nel proprio ambito e l’Infermiere di pratica avanzata che integra competenze cliniche specialistiche, consulenza, leadership, ricerca e miglioramento dei servizi, con responsabilità e prerogative definite dal contesto normativo e organizzativo.
Non tutti gli infermieri esperti sono espressione di pratica infermieristica avanzata, per come viene indicata a livello internazionale, e non tutte le competenze avanzate corrispondono ad atti riservati o a poteri prescrittivi. Le principali competenze avanzate riconoscibili, agite nella pratica clinica sono riconducibili al passaggio decisivo dalla gestione reattiva del problema che si presenta in cure palliative alla gestione anticipatoria della complessità. Per esempio, un infermiere con competenze avanzate non si limita a rilevare una dispnea intensa e applicare gli interventi autonomi e prescritti. Valuta anche la possibile causa, la reversibilità, il livello di sofferenza, l’ansia associata, le preferenze del paziente, l’efficacia dei trattamenti, i rischi e le condizioni che richiedono una rivalutazione medica. Nel team si integra contribuendo attivamente alla costruzione, attuazione e rivalutazione delle decisioni clinico-assistenziali. L’infermiere apporta al team un contributo specifico: la conoscenza longitudinale del paziente, ottenuta attraverso l’osservazione continuativa, la relazione assistenziale e il monitoraggio della risposta agli interventi.
Questo contributo consente di Identificare precocemente problemi non ancora evidenti durante le valutazioni episodiche, di portare nelle decisioni d’équipe informazioni su sintomi, capacità funzionali e vissuto quotidiano, di tradurre gli obiettivi condivisi in interventi concretamente realizzabili, di riconoscere quando il piano di cura non risponde più ai bisogni e attivare tempestivamente gli altri professionisti. L’infermiere non sostituisce gli altri componenti del team, piuttosto esercita un’autonomia professionale complementare e contribuisce a una responsabilità clinico-assistenziale condivisa, nel rispetto delle rispettive competenze.
Questo modello è coerente con le competenze interdisciplinari identificate dall’European Association for Palliative Care (EAPC) e con i framework internazionali della pratica infermieristica palliativa. Una revisione sistematica con metanalisi pubblicata nel 2025 che ha incluso 51 studi, per complessivi 6.152 pazienti con tumore avanzato, di cui 35 studi (4.623 pazienti) nella metanalisi, ha evidenziato che interventi palliativi a conduzione infermieristica sono risultati associati a miglioramenti di diversi esiti clinici. Gli indicatori vanno interpretati in relazione a gravità clinica, prognosi, preferenze del paziente e disponibilità delle risorse. L’infermiere con competenze avanzate effettua una valutazione multidimensionale, riconosce l’evoluzione della traiettoria clinica e segnala tempestivamente le criticità. Discute con il medico la necessità di rivalutare il trattamento e gli obiettivi di cura. Coinvolge psicologo e assistente sociale in relazione ai bisogni identificati. Concorda con paziente e famiglia un piano anticipatorio per le possibili crisi. Educa il caregiver, organizza la continuità assistenziale e verifica gli esiti degli interventi. Il punto centrale per l’infermieristica avanzata consiste nel superare l’esecuzione di procedure complesse integrando quattro capacità: autonomia nel giudizio clinico infermieristico, anticipazione della complessità, influenza sulle decisioni interdisciplinari e responsabilità nella valutazione degli esiti. In questa prospettiva l’infermiere in cure palliative evolve da professionista prevalentemente responsabile dell’erogazione dell’assistenza a professionista capace di orientare, coordinare e migliorare il processo assistenziale, senza perdere la propria specificità disciplinare.
La rete assistenziale e il sostegno alle famiglie
Dottoressa Guarda pensando ai luoghi di cura, alla complessità dei bisogni e alla infungibilità della presa in carico non solo della persona ma anche della sua famiglia, i modelli organizzativi di oggi sono capaci di facilitare cura, accompagnamento e sostegno?
Negli ultimi anni abbiamo assistito ad un’evoluzione importante delle cure palliative. Oggi disponiamo di reti assistenziali che mettono in relazione hospice, ospedale, assistenza domiciliare e servizi territoriali, superando almeno in parte una visione frammentata della presa in carico. Tuttavia la sfida è ancora aperta. Le persone che incontriamo presentano bisogni clinici, psicologici, sociali e spirituali che cambiano nel tempo e che non possono essere affrontati attraverso percorsi standardizzati. L’aspetto fondamentale è comprendere che nelle cure palliative non ci si prende cura soltanto di un malato ma di un sistema di relazioni.
La famiglia diventa parte integrante del percorso assistenziale e spesso vive una sofferenza parallela a quella del paziente. I familiari devono affrontare cambiamenti di ruolo, responsabilità assistenziali, paure, incertezze e spesso un profondo senso di solitudine. Per questo motivo parlare di presa in carico significa necessariamente parlare di famiglia. I modelli organizzativi più efficaci sono quelli che riescono a garantire continuità, prossimità e personalizzazione. La Rete Locale di Cure Palliative rappresenta una risposta importante perché consente di accompagnare la persona nei diversi momenti della malattia, mantenendo il domicilio come luogo privilegiato di cura quando possibile e favorendo transizioni appropriate tra i diversi setting assistenziali. Occorre però fare un ulteriore salto culturale: passare da organizzazioni costruite attorno alle prestazioni a organizzazioni costruite attorno alle relazioni. La qualità della cura si misura certamente nel controllo dei sintomi, ma anche nella capacità di ascoltare, di esserci, di accompagnare e di sostenere le famiglie nei momenti più complessi della loro esistenza.
Cure palliative pediatriche: formazione e competenze
Professoressa Prandi non solo adulti ma anche bambini quale formazione e quali competenze avanzate vanno acquisite?
L’assistenza ai bambini con bisogni palliativi richiede competenze infermieristiche avanzate specifiche che non possono essere considerate una semplice estensione delle competenze sviluppate nelle cure palliative dell’adulto. La peculiarità delle cure palliative pediatriche (CPP) deriva dall’interazione di cinque dimensioni: sviluppo del bambino, complessità clinica, variabilità delle traiettorie di malattia, centralità della famiglia e necessità di continuità assistenziale anche per molti anni.
Le CPP riguardano bambini e adolescenti con patologie oncologiche e non oncologiche che limitano la durata della loro vita. Possono iniziare dalla diagnosi, affiancare trattamenti diretti alla malattia e proseguire con il sostegno alla famiglia nel lutto. In Italia esistono esperienze di grande interesse per sviluppare modelli assistenziali, formazione specialistica e competenze infermieristiche avanzate nelle cure palliative pediatriche (CPP). La caratteristica più interessante del modello italiano è la concezione delle CPP come rete integrata di assistenza, che collega ospedale, domicilio, hospice pediatrico, servizi territoriali e famiglia. La cornice di riferimento è la Legge 38/2010, che riconosce la specificità delle cure palliative e della terapia del dolore pediatrica, insieme all’Accordo Stato-Regioni del 25 marzo 2021 sull’accreditamento delle reti. Per individuare buone pratiche da trasferire in altri contesti, vanno distinti tre aspetti: modelli organizzativi, competenze professionali e risultati misurabili. In questa direzione si collocano quattro esperienze italiane virtuose.
A Padova il Centro di cure palliative e terapia del dolore nel bambino è punto di riferimento per tutti i neonati, bambini, adolescenti e giovani adulti residenti nella regione Veneto ed affetti da malattie croniche, complesse ed inguaribili. Il modello più interessante per studiare il coordinamento fra équipe specialistica, pediatri, distretti, ospedali e domicilio. Prevede riferimento telefonico, formazione dei caregiver e pianificazione multidisciplinare.
La VIDAS – Casa Sollievo Bimbi a Milano integra domicilio, hospice e day hospice. Integra assistenza domiciliare, ricoveri temporanei, supporto ai caregiver e attività educative. Offre reperibilità medico-infermieristica continuativa e interventi urgenti.
Il Centro Cure Palliative Pediatriche Bambino Gesù a Passoscuro nella Regione Lazio è una struttura dedicata a bambini e adolescenti con patologie rare e ad alta complessità, con 20 posti residenziali e 2 di day hospice. Integra controllo dei sintomi, supporto psicologico e attenzione alla quotidianità familiare.
La Fondazione Maruzza a Roma ha sviluppato programmi di Formazione e diffusione delle competenze. Promuove percorsi formativi multidisciplinari, differenziati per livelli di competenza. Il progetto Mi curo a Sud! sostiene lo sviluppo di capacità professionali nelle regioni con reti meno consolidate.
Nell’ambito delle cura a bambini e adolescenti, lo sviluppo sul territorio di esperienze che si sono consolidate e che rappresentano ad oggi delle punte di diamante, è da considerarsi territorio di esperienza e ispirazione per tutti coloro che vogliono migliorare le cure ai piccoli.
Accesso precoce, case manager e telemedicina
Dottoressa Guarda cosa manca ancora alle cure palliative e in quale direzione si deve orientare l’azione per aumentare non solo accesso e assistenza, ancora insufficienti, ma anche qualità e tempestività delle risposte ai bisogni e superare modelli organizzativi che ancora troppo spesso ingessano e rallentano i percorsi?
Oggi il problema principale non è tanto dimostrare l’utilità delle cure palliative quanto garantire che tutti possano accedervi in modo tempestivo ed equo. Molte persone arrivano ai servizi troppo tardi, quando i bisogni sono già diventati complessi e le opportunità offerte da una presa in carico precoce risultano ridotte. Persistono inoltre importanti differenze territoriali che generano disuguaglianze nell’accesso e nella qualità dell’assistenza. Tre sono le priorità per il futuro. La prima riguarda la cultura professionale e sociale. Le cure palliative non devono essere associate esclusivamente agli ultimi giorni di vita. Sono un approccio assistenziale che tutela la qualità della vita, accompagna le persone lungo tutto il decorso della malattia e sostiene le famiglie nelle loro fragilità. Diffondere questa cultura rappresenta una responsabilità condivisa tra istituzioni, professionisti e società civile. La seconda riguarda la valorizzazione delle competenze avanzate infermieristiche. Gli infermieri rappresentano una presenza costante nei percorsi di cura e possiedono competenze fondamentali nella valutazione multidimensionale dei bisogni, nella gestione della complessità, nel coordinamento dei servizi e nel supporto alle famiglie. Figure come il Case Manager in Cure Palliative possono favorire l’accesso precoce ai servizi, migliorare la continuità assistenziale e ridurre la frammentazione dei percorsi. La terza riguarda l’innovazione organizzativa. Bisogna investire su modelli flessibili, integrati e supportati dalla tecnologia. La telemedicina e il telemonitoraggio possono permettere una presa in carico più proattiva, anticipando i bisogni anziché rincorrere le emergenze. Questo significa intercettare precocemente i segnali di peggioramento, sostenere i caregiver e garantire risposte più tempestive e appropriate. Ma forse l’elemento più importante è non perdere mai di vista la persona.
Qualunque innovazione organizzativa o tecnologica ha senso solo se riesce a preservare la relazione di cura. Le cure palliative ci insegnano che la dignità, la qualità della vita e il significato dell’esperienza di malattia devono restare il centro di ogni scelta clinica e organizzativa. Accompagnare non significa fare meno, ma fare diversamente: essere presenti, ascoltare, condividere e costruire insieme alle persone e alle loro famiglie percorsi di cura realmente umani.