Si stima che nel Lazio oltre mille pazienti con HIV abbiano interrotto la terapia. Un nuovo progetto dell’Istituto romano combina farmaci iniettabili a lunga durata e lavoro sul territorio per riportarli in cura.

Tra le mille e le millecinquecento persone, solo nel Lazio, convivono con l’HIV, uscite a un certo punto del loro percorso dal radar della sanità. Invisibili per scelta, non hanno dimenticato di essere malate, ma hanno consapevolmente deciso di interrompere la terapia, spesso non prioritaria rispetto a un alloggio che non c’è, a un permesso di soggiorno scaduto, a una dipendenza o a un disturbo psichiatrico. E se per loro smettere di curarsi significa tornare malati, per chi li circonda il rischio è quello di contrarre un virus più libero di circolare.

È a queste persone che si rivolge il progetto presentato il 28 aprile dall’Istituto Nazionale per le Malattie Infettive Lazzaro Spallanzani di Roma, in apertura del convegno “Prevention Lab – HIV & STI: change the course”. L’idea è quella di uscire dalle corsie e dagli ambulatori, attraversare i quartieri, costruire ponti con associazioni, comunità, servizi sociali, e trovare chi ha abbandonato le cure per offrirgli una terapia sostenibile nel tempo.

Il paradosso italiano tre progressi e fragilità

Il quadro nazionale è insieme incoraggiante e ambiguo. In Italia vivono con l’HIV circa 150 mila persone; nel 2024 sono state registrate quasi 2.400 nuove diagnosi, con una curva che dal 2020 risale invece di scendere. Il Lazio è la regione con l’incidenza più alta — quasi 6 casi ogni 100 mila abitanti — e Roma resta una delle province più colpite. Allo stesso tempo, la medicina ha trasformato l’HIV: oggi una persona in terapia regolare arriva alla soppressione virale, vive una vita normale e non è contagiosa. Sul piano clinico siamo vicini agli obiettivi UNAIDS per il 2030.

Eppure c’è quel migliaio abbondante di persone, solo nel Lazio, che resta fuori. È quella che il direttore scientifico dell’Istituto, Enrico Girardi, definisce «l’ultima parte del percorso», la più difficile: quella in cui i numeri si fanno meno docili e l’efficacia delle terapie incontra il limite della fragilità sociale. «Quest’ultima parte del percorso è la più difficile: richiede un’attenzione e un impegno sempre costante», sottolinea Girardi, ricordando che «quello che noi otteniamo grazie alla terapia è solo una parte di quello che noi possiamo ottenere per il controllo dell’infezione da HIV. Una terapia efficace va accompagnata a tutti gli altri interventi di prevenzione che oggi sono disponibili». Spesso infatti il sistema sanitario non riesce a raggiungere chi è esposto a rischi sanitari aggiuntivi: migranti senza rete, individui senza fissa dimora, chi convive con dipendenze attive, chi ha diagnosi psichiatriche non trattate. A restare tagliate fuori sono così le vite a cui manca la stabilità che l’aderenza quotidiana a una terapia farmacologica presuppone.

Il modello: identificare, contattare, riprendere in carico

L’impianto operativo del progetto si articola su più livelli. Il primo è l’identificazione attiva: incrociare i dati clinici per capire chi ha smesso di ritirare la terapia, chi ha saltato i controlli, chi sta scivolando fuori dal percorso prima che la perdita sia definitiva. Il secondo è il contatto diretto, o outreach, anche fuori dai luoghi sanitari classici, in collaborazione con associazioni territoriali e comunità. Il terzo è la presa in carico rapida, evitando le settimane o i mesi di attesa che spesso fanno svanire la motivazione faticosamente recuperata.

Attorno alla persona si costruisce poi un’équipe che va oltre il medico infettivologo: case manager, operatori sociali, peer educator, in grado di comunicare efficacemente con i pazienti, aiutarli a trovare stabilità e a seguire la terapia in contesti difficili. Il modello riconosce un dato di realtà: contro l’HIV, oggi, non bastano percorsi terapeutici avanzati se non c’è chi accompagna le persone lungo quei percorsi.

Le terapie long acting

Sul piano clinico, lo strumento che cambia le carte in tavola è la cosiddetta terapia long acting: un’iniezione somministrata ogni due mesi al posto della pastiglia da prendere ogni giorno: una rivoluzione per chi vive in condizioni di precarietà cronica, in strada o in dormitorio. A testimoniarlo, lo studio internazionale LATITUDE, pubblicato sul New England Journal of Medicine, ha mostrato che nei pazienti con problemi seri di aderenza la formulazione iniettabile riduce in modo significativo il rischio di fallimento terapeutico rispetto alla terapia orale. Il dato è particolarmente prezioso perché riguarda proprio la popolazione più difficile da raggiungere, per cui, fino a ieri, le opzioni cliniche erano poche e poco efficaci.

Il professor Andrea Antinori, direttore sanitario dello Spallanzani, descrive l’approccio come l’incrocio necessario tra due piani che troppo a lungo sono stati pensati separatamente: l’innovazione farmacologica e l’intervento sociale. «Le terapie long acting permettono di semplificare i trattamenti e migliorare l’aderenza, ma è necessario integrare l’innovazione farmacologica con un lavoro sul territorio, andando incontro alle persone, intercettando i bisogni, fornendo adeguato supporto sociale e costruendo percorsi di presa in carico più accessibili», spiega Antinori. «Solo unendo tecnologia e intervento sociale possiamo riportare in cura chi si è allontanato o avviare al trattamento chi abbia ricevuto una nuova diagnosi e contribuire in modo concreto al controllo dell’infezione».

L’esempio di San Francisco

Il punto di riferimento internazionale arriva dalla California. La professoressa Monica Gandhi, dell’UCSF-Bay Area Center for AIDS Research, ha portato a Roma i risultati di programmi sviluppati nella sua città per pazienti con instabilità abitativa, consumo di sostanze, problemi di salute mentale. «L’introduzione delle terapie long acting ha rappresentato un cambiamento significativo: anche nei pazienti con viremia e scarsa aderenza, abbiamo osservato tassi di soppressione virologica molto elevati, fino al 98% a 48 settimane», racconta Gandhi. «Questi risultati dimostrano che, integrando l’innovazione farmacologica con modelli di presa in carico a bassa soglia e interventi di supporto, è possibile riportare in cura persone che altrimenti resterebbero escluse». Sono numeri che, fino a poco tempo fa, sembravano irrealistici per quella popolazione. La sfida ora, ha spiegato Gandhi, è rendere strutturali queste strategie di re-engagement, perché il risultato non si esaurisca nel tempo.

Cominciare bene per non perdersi più

C’è poi un secondo fronte, complementare al recupero di chi si è perso: trattenere fin dall’inizio chi entra nel percorso. La dottoressa Valentina Mazzotta, responsabile del Centro di Riferimento Regionale AIDS dello Spallanzani, lavora sul cosiddetto same-day initiation: avviare la terapia antiretrovirale nello stesso giorno in cui la diagnosi viene comunicata, senza il classico intervallo di settimane. «La presa in carico delle persone con nuova diagnosi di HIV è decisiva anche per l’andamento successivo e deve rappresentare un momento in cui viene messa a fuoco tutta la complessità, biologica e clinica, ma anche psicologica e sociale, propria di questa condizione clinica» afferma Mazzotta.

Oltre la conta di quanti pazienti rispondono alle terapie, serve quindi capire su chi la cura non ha effetto perché non sappiamo più dove si trovi. Per i mille e più invisibili del Lazio — e per tutti gli altri sparsi nel Paese — il progetto dello Spallanzani prova a spostare l’attenzione dalla disponibilità del paziente a quella del sistema ad andargli incontro. Lo strumento più importante, come ha ricordato Girardi, non è solo un farmaco, ma la volontà di uscire dall’ospedale e andare a cercare chi è ormai lontano.