Presentato il Libro Bianco per la promozione delle cure palliative in Italia promosso dalla Pontificia Accademia per la Vita e dalla Conferenza Episcopale Lombarda. L’idea che attraversa il documento è quella di un cambio di paradigma per un accesso più rapido alle cure palliative come parte integrante del percorso terapeutico.

Spesso, tanto tra le corsie, quanto nelle famiglie, si parla si cure palliative sottovoce. D’altra parte, se la malattia è battaglia, la cura palliativa diventa sconfitta, il ripiego per quando “ormai non c’è nulla da fare”. È esattamente questo immaginario, frutto di un equivoco culturale ancor prima che clinico, che il Libro Bianco per la promozione delle cure palliative in Italia, presentato il 29 aprile a Montecitorio, prova a smontare partendo dall’idea di una pari dignità delle cure, tutte da garantire per diritto, tutte più efficaci se somministrate in tempo.

Promosso dalla Pontificia Accademia per la Vita e dalla Conferenza Episcopale Lombarda, con il contributo delle associazioni Salute Donna ODV, Salute Uomo e Fondazione Floriani ETS, il volume curato da Tullio Proserpio, Fabrizio Mastrofini e Augusto Caraceni per Libreria Editrice Vaticana, è il frutto del lavoro di oltre quaranta esperti tra clinici, filosofi, bioeticisti, operatori pastorali e sociologi. Ad aprire la presentazione del testo, l’intervento del presidente della Camera Lorenzo Fontana, seguito dal vicepresidente Giorgio Mulè e dall’onorevole Vanessa Cattoi, coordinatrice dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”.

Il punto: arrivare prima

Tra i temi più urgenti, nel testo e in conferenza stampa, quello delle tempistiche. Considerate non di rado l’appendice della cartella clinica, l’opzione a cui ricorrere in extremis quando di opzioni non ce ne sono più, le cure palliative dovrebbero affiancarsi alle terapie attive fin dalle prime fasi di una malattia grave o cronica evolutiva. E non è un caso che l’integrazione precoce sia proprio ciò che le associazioni dei pazienti chiedono con maggiore insistenza.

Lo ha ribadito Anna Maria Mancuso, presidente di Salute Donna ODV, intervenuta nel corso della presentazione: prendere in carico precocemente la persona malata con un approccio palliativo significa ridurre la sofferenza, migliorare l’aderenza alle terapie oncologiche e  così la qualità della vita, fino a incidere sul tema dell’eutanasia, spesso presa in considerazione a causa del dolore fuori controllo.

A questo si lega un secondo nodo, anch’esso al centro del Libro Bianco: le disparità regionali nell’accesso. In Italia il diritto alle cure palliative esiste sulla carta, ma sulla mappa fa molta più fatica. Hospice, équipe domiciliari, reti territoriali: la disponibilità cambia drasticamente da regione a regione, e dentro la stessa regione da provincia a provincia. Il documento chiede quindi alle istituzioni di colmare questo divario, garantendo un diritto

Da disciplina marginale a parte integrante della medicina

C’è poi una battaglia che è prima di tutto culturale, e investe il modo in cui la medicina racconta sé stessa. Per troppo tempo le cure palliative sono state percepite, anche da una parte del mondo sanitario, come una «medicina di serie b», spiega Monsignor Renzo Pegoraro, presidente della Pontificia Accademia per la Vita, quasi un’ammissione di sconfitta della «vera» medicina. Il Libro Bianco rovescia la prospettiva: come affermato da monsignor Vincenzo Paglia, presidente emerito della stessa Accademia, «anche quando guarire non è più possibile, curare lo è sempre» e deve rimanere l’imperativo professionale del medico.

L’arcivescovo di Milano Mario Delpini ha posto l’accento sul significato relazionale delle cure palliative, attraverso cui accompagnare pazienti e famigli restarndogli accanto. Un linguaggio che può sembrare lontano dalla tecnica medica, ma che richiama un principio chiarissimo all’interno del Codice deontologico delle Professioni Infermieristiche, secondo cui “il tempo di relazione è tempo di cura”.

Una chiamata alle istituzioni

L’onorevole Vanessa Cattoi ha accolto il documento come un mandato politico più che come un testo di studio, a partire dall’idea che garantire dignità fino all’ultimo istante della vita, non è una concessione facoltativa, è una responsabilità pubblica. Il Libro Bianco diventa così uno strumento per misurare ciò che manca — formazione dei professionisti, copertura territoriale, integrazione con le reti oncologiche e con la medicina generale, sostegno ai caregiver — e per tracciare la rotta verso la tutela di un diritto reale, uniforme e accessibile.

Il senso della parola cura

Così il Libro Bianco restituisce alla parola cura la sua accezione completa che, oltre la somministrazione del farmaco efficace, guarda al presidio del dolore, all’ascolto dell’angoscia e alla ricerca del significato del tempo che resta.

Da Montecitorio quindi un duplice messaggio. Sul piano operativo: investire, ridurre le disuguaglianze territoriali, integrare le cure palliative nei percorsi clinici fin dalla diagnosi delle patologie più gravi. Sul piano culturale: restituire dignità all’idea di terapia del dolore, smettendo di misurare la qualità del sistema sanitario in termini di guarigione e iniziando a farlo guardando al modo in cui sa restare accanto a chi guarire non può.