Presentato al Senato il terzo Patient Access Monitor del Patient Access Think Tank. Nel 2024 hanno rinunciato alle cure 5,8 milioni di italiani, ma il punto non è solo quanti sono: è capire perché il sistema continua a perderli lungo il percorso
Ci sono almeno 5,8 milioni di italiani che nel 2024 hanno rinunciato a curarsi. Rispetto all’anno precedente sono il 29% in più. Nello stesso periodo la spesa sanitaria sostenuta direttamente dalle famiglie ha raggiunto i 41,3 miliardi di euro, mentre la quota di persone che rinuncia alle cure a causa delle liste d’attesa è più che raddoppiata rispetto al 2019.
Sono i numeri da cui parte il Patient Access Monitor 2026, il terzo rapporto del Patient Access Think Tank (PATT), presentato il 17 luglio al Senato su iniziativa della senatrice Daniela Sbrollini. Durante tutta la giornata è emerso come uno dei problemi del SSN sia la tendenza a misurare soprattutto ciò che riesce a fare: le prestazioni erogate sono visibili, mentre restano in gran parte invisibili i percorsi che si interrompono, le diagnosi che arrivano in ritardo e i pazienti che rinunciano alle cure.
Da Tycho Brahe al Servizio sanitario: vedere ciò che oggi sfugge
Per spiegare il senso del Monitor 2026, il metodologo Gianluca Vaccaro ha scelto una metafora presa dalla storia della scienza. Nel Cinquecento l’astronomo danese Tycho Brahe trascorse 30 anni a raccogliere dati sempre più precisi sul movimento dei pianeti senza riuscire a dimostrare la propria teoria. Furono proprio quei dati, però, a permettere al suo allievo Keplero di capire che il problema non erano le osservazioni, ma il modello con cui venivano interpretate: i pianeti non seguivano orbite circolari, ma ellittiche.
«Uno strumento più sensibile non produce soltanto misure migliori: rende visibili anomalie che una teoria sbagliata farebbe passare per rumore», ha spiegato Vaccaro.
Secondo il Monitor, è esattamente ciò che accade oggi nel Servizio sanitario nazionale. Ritardi diagnostici, caregiver, esiti cognitivi di lungo periodo, rinuncia alle cure o difficoltà di accesso non sono fenomeni marginali: semplicemente, sono aspetti che il sistema continua a osservare poco o a non osservare affatto.
Non basta contare chi rinuncia alle cure: bisogna capire perché
Come ha spiegato Lucio Corsaro, presidente del Think Tank e CEO di Bhave, oggi si sta allargando il divario tra accesso formale e accesso reale alle cure. Il percorso teoricamente previsto dal sistema spesso si interrompe senza che nessuno sappia dove o perché.
Una visita prenotata a cui il paziente non si presenta, una terapia interrotta, una prescrizione che non viene mai utilizzata: dietro ciascuno di questi episodi il sistema registra soltanto un’assenza, mentre manca la spiegazione del comportamento.
Per questo il Monitor dedica un’intera sezione all’analisi comportamentale dei percorsi di cura. L’idea è che il comportamento non dipenda soltanto dalle decisioni individuali, ma dall’interazione tra contesto, organizzazione dei servizi, carico amministrativo, condizioni economiche, alfabetizzazione sanitaria e relazioni tra professionisti e pazienti. Non basta sapere che qualcuno ha rinunciato alle cure: bisogna capire quali condizioni lo hanno portato a farlo e quali possono essere modificate.
Come ha ricordato Federico Serra, chairman del Patient Access Think Tank, il patient access non coincide con l’accesso al farmaco o al mercato, ma rappresenta «il percorso che porta il paziente ad avere la cura appropriata alla propria condizione clinica».
Quando il problema non è la tecnologia ma l’organizzazione
L’esempio più concreto è arrivato dal genetista Giuseppe Novelli, che con Andrea Lenzi e Walter Ricciardi ha curato questa terza edizione del volume.
In dieci anni, ha ricordato, il costo di un test genetico è passato da circa 200 mila euro a meno di 200. Il problema, quindi, non è più economico né tecnologico.
Il caso del test BRCA per il tumore al seno è emblematico: oggi può orientare sia la prevenzione sia la scelta della terapia, ma continua a essere utilizzato in modo disomogeneo sul territorio. «L’ostacolo è organizzativo e culturale», ha sintetizzato Novelli.
Lo stesso principio, secondo il Monitor, vale per molte innovazioni sanitarie: non basta renderle disponibili se il percorso che porta il paziente a utilizzarle continua a essere frammentato.
Dagli indicatori di attività agli esiti
Il tema della misurazione è stato ripreso anche dalle istituzioni. Michele Tancredi Loiudice, dirigente di Agenas, ha illustrato il lavoro avviato con gli IRCCS per introdurre in modo sistematico PROMs e PREMs (gli strumenti che valutano gli esiti e l’esperienza delle cure dal punto di vista dei pazienti) con l’obiettivo di estenderli progressivamente anche alla telemedicina.
Secondo Paola Pisanti, consulente del Ministero della Salute per le malattie croniche, il cambiamento deve essere ancora più profondo: «Non dobbiamo valutare il modello, ma il meccanismo che produce il valore», ha affermato. Aprire una Casa della Comunità, non costituisce di per sé un risultato. La domanda è se quella struttura riesca davvero a migliorare la presa in carico, ridurre i ricoveri evitabili, aumentare gli anni di vita in buona salute o diminuire le disuguaglianze. Per questo, ha sostenuto Pisanti, occorre passare dagli indicatori di performance agli indicatori di impatto.
Anche Claudio Cricelli, presidente emerito della SIMG (la Società italiana di medicina generale e delle cure primarie), ha riportato l’attenzione sul territorio, definendo il patient access come «la capacità dell’intero ecosistema sanitario di garantire a ogni persona un accesso tempestivo, appropriato, equo e sostenibile alle cure». Un obiettivo che richiede non solo più professionisti, ma una diversa organizzazione della presa in carico, soprattutto nelle aree interne.
La rinuncia alle cure non è una scelta individuale
A chiudere la giornata è stata la sociologa Francesca Romana Lenzi, dell’Università Foro Italico di Roma, che ha riportato la discussione sul tema delle disuguaglianze.
«Quando una persona rinuncia a curarsi – ha osservato – raramente si tratta di una decisione solo individuale. Fattori come reddito, competenze digitali, carichi familiari, condizioni sociali e organizzazione dei servizi determinano concretamente la possibilità di esercitare il diritto alla salute».
Lenzi ha definito questo fenomeno “inerzia sociale”: la tendenza dei sistemi a continuare a funzionare secondo procedure consolidate anche quando producono effetti iniqui, semplicemente perché si continua a misurare ciò che è facile osservare e non ciò che conta davvero.
Da qui le conclusioni, sintetizzate da Serra e Corsaro: finché si misurerà solo ciò che entra facilmente in una tabella, tutto il resto, compreso chi ha smesso di chiedere aiuto o di dichiarare i propri bisogni, continuerà a restare fuori dai radar del sistema sanitario. La sfida, adesso, è riuscire a fare quel passo in più.