C’è una donna seduta per terra in una stanza da letto. Circondata da romanzi gialli, ne tiene uno aperto in mano, con il segnalibro che salta da una pagina all’altra, senza un ordine preciso. Nel frattempo mangia un panino con burro d’arachidi e marmellata: ha l’aria soddisfatta. Margo, questo il nome della donna, ha l’Alzheimer, non ricorda i nomi delle persone che si prendono cura di lei, e accoglie il giovane medico che viene a visitarla ogni giorno come se lo conoscesse, senza però mai chiamarlo per nome. Eppure, annota lo stesso medico, è «una delle persone più felici che abbia mai conosciuto, nonostante la malattia o forse proprio per via di essa».

Il caso Margo

Il caso è uno dei più discussi della letteratura bioetica degli ultimi decenni. Viene descritto nel 1991 dallo studente di medicina Andrew Firlik sulle pagine della rivista JAMA, in una breve nota elaborata durante un tirocinio di gerontologia; due anni più tardi è il filosofo del diritto Ronald Dworkin a consegnarla al grande dibattito morale, facendone il fulcro di un celebre esperimento mentale. È quindi anche a partire dalla figura insieme tenera e spiazzante di Margo, che prende le mosse La volontà fragile. Dal caso Margo alle sfide morali dell’autodeterminazione (Il Pensiero Scientifico Editore, 2026), il saggio firmato a quattro mani da Massimo Sartori, medico internista, e Carlo Pasetti, neurologo, con prefazione di Giuseppe Gristina.

Il “prima” e il “dopo”

La domanda da cui muove il libro è di quelle che non concedono scorciatoie: cosa resta della volontà di una persona quando una demenza ne trasforma in profondità l’identità e il modo stesso di sentire? È il nodo più delicato del cosiddetto testamento biologico, il possibile conflitto tra le decisioni espresse “prima”, nel pieno delle facoltà cognitive, e la vita vissuta “dopo”, in una condizione di radicale vulnerabilità. Gli autori lo costruiscono passo passo proprio attraverso l’esperimento di Dworkin: immaginiamo che Margo, quando era ancora pienamente competente, chiamiamola Margo-1, avesse messo per iscritto la volontà di non ricevere alcun trattamento salvavita qualora si fosse ammalata di demenza. E immaginiamo che ora la Margo malata, Margo-2, nella sua serenità di paziente che non sa più nulla di quella scelta, contragga una polmonite del tutto curabile con un antibiotico. I medici dovrebbero rispettare le disposizioni di Margo-1 e lasciarla morire, oppure curare la donna che hanno davanti, ignorando quelle volontà? Si direbbe un dilemma astratto. È invece, come il libro mostra con pazienza, una situazione che la medicina contemporanea produce sempre più spesso.

Lo sguardo del medico

Prima ancora di affrontare il versante morale, gli autori non dimenticano di essere medici. Un intero capitolo è dedicato alla dimensione clinica della malattia: che cosa sono la demenza e l’Alzheimer, come si manifestano, attraverso quali fasi progrediscono, quali strumenti diagnostici e quali possibilità terapeutiche esistono oggi. È un radicamento prezioso, e non soltanto perché accessibile ai non specialisti. Serve a tenere i piedi per terra: nella loro esperienza reale, avvertono Sartori e Pasetti, quasi mai hanno incontrato pazienti con Alzheimer in uno stato di autentico benessere come quello di Margo. Più spesso la demenza porta apatia, depressione, agitazione, e dissolve il senso di sé isolando la persona in una solitudine profonda. La felicità di Margo, insomma, è un caso limite, e questo cambia molto i termini del problema.

Dworkin contro Dresser

Su questa base, il libro accompagna il lettore dentro la disputa che ha attraversato la bioetica degli ultimi trent’anni, restituendone le voci principali. Da una parte Dworkin, che assegna autorità morale a quella che chiama “autonomia precedente”, fondandola sulla distinzione tra due ordini di interessi. Ci sono gli “interessi esperienziali”, piaceri immediati come il gusto del panino, la quiete di un pomeriggio col giallo in mano, e gli “interessi critici”, quelli che danno senso e coerenza all’intera biografia di una persona: i suoi valori, i suoi progetti, il desiderio di morire con dignità. Per Dworkin sono i secondi a definire chi siamo davvero, e perciò è la volontà di Margo-1 a dover prevalere. Dall’altra parte, la celebre obiezione di Rebecca Dresser: la donna che oggi sorride sfogliando i suoi gialli trae da quegli interessi esperienziali una qualità di vita reale e buona; applicarle una direttiva firmata da chi, sul piano psicologico, era quasi un’altra persona rischia di essere una crudeltà mascherata da rispetto. Il libro dà conto anche delle posizioni intermedie e dei molti tentativi di mediazione, senza nascondere che siamo lontani da una composizione definitiva del conflitto.

Chi siamo nel tempo?

Il saggio tocca poi la questione dell’identità personale. Perché la vincolatività di una disposizione anticipata dipende, in ultima analisi, da una domanda filosofica antica: fino a che punto siamo gli “stessi” nel tempo? Gli autori ripercorrono le risposte più celebri. Se la tradizione che da Locke arriva fino a Parfit àncora l’identità alla continuità psicologica, alla memoria, alla coscienza di sé, Hume dissolve l’idea stessa di un io stabile, riducendolo a un fascio di percezioni in perpetuo mutamento, Kant rivendica l’unità dell’io contro quello scetticismo, mentre Ricœur pensa l’identità in chiave narrativa, come il racconto che ciascuno fa di sé. C’è quindi la linea che più conta per la tesi del libro: quella “animalista” o biologica di Eric Olson e Paul Snowdon, anticipata da un’intuizione di Bernard Williams, secondo cui ad assicurare la nostra permanenza non è la mente ma il corpo, l’organismo vivente che continua a esistere anche quando la coscienza si affievolisce. A seconda di quale concezione si adotti, la Margo di oggi è la stessa che ha firmato oppure è un soggetto nuovo, su cui le volontà del passato non hanno più presa.

Gli autori dedicano quindi un intero capitolo alla letteratura, soprattutto contemporanea, che della perdita di sé ha fatto da tempo materia di racconto. Sfilano allora pagine e personaggi capaci di dare corpo all’astrazione filosofica: Still Alice di Lisa Genova, con la linguista che documenta il proprio scivolare nella malattia; Elizabeth è scomparsa di Emma Healey, che ci immerge dall’interno nel labirinto di una mente che si smarrisce; il classico Fiori per Algernon di Daniel Keyes, parabola struggente sull’intelligenza che si accende e poi si spegne. Non sono ornamenti, ma strumento per rendere concreto, ed emotivamente vicino, ciò che le definizioni da sole lascerebbero freddo.

Parlare di DAT

Per quanto possa sembrare distante, il caso parla all’Italia di oggi più di quanto si creda. La legge 219 del 2017, riportata in appendice al volume, ha introdotto le Disposizioni anticipate di trattamento, le DAT, con cui una persona maggiorenne e capace può esprimere in anticipo il consenso o il rifiuto a determinati trattamenti, in vista di un tempo in cui non potrà più decidere. Il libro ne ricostruisce le origini statunitensi, il quadro europeo della Convenzione di Oviedo, lo spartiacque italiano del caso Englaro, e si interroga con onestà su una contraddizione tangibile: perché, pur trattandosi di uno strumento di libertà, in pochissimi le compilano. Sono carte ancora poco conosciute, eppure mettono ciascuno di noi davanti alla stessa vertigine di Margo.

Così, analitico e narrativo insieme, La volontà fragile non offre la rassicurazione di una risposta semplice, ma gli strumenti clinici, filosofici, giuridici e umani per abitare una domanda difficile.