“Il coinvolgimento del paziente non è un concetto astratto o un semplice termine tecnico, ma è la base quotidiana del nostro lavoro. L’obiettivo deve essere quello di passare da un coinvolgimento episodico a un coinvolgimento sistemico, dove la voce del paziente è integrata fin dall’inizio in ogni fase del percorso di cura”.

Con queste parole Fabio Amanti, Responsabile Relazioni Istituzionali e Patient Advocacy di Parent Project APS, ha aperto la riflessione durante la presentazione della seconda edizione del Barometro del Patient Engagement. Una frase che fotografa perfettamente la sfida attuale della sanità italiana: trasformare finalmente il paziente da destinatario passivo di prestazioni a partner attivo e consapevole del sistema.

I numeri di una sanità a due velocità: l’Indice Nazionale 2025

I dati dell’indagine nazionale realizzata da Helaglobe, condotta su un campione di oltre 4.200 rispondenti, mostrano un’Italia che fatica a trovare un equilibrio. L’indice nazionale di coinvolgimento si ferma infatti a un modesto 46 su 100, rivelando una realtà profondamente frammentata e segnata da forti squilibri regionali.

Se analizziamo il coinvolgimento attraverso i tre livelli del framework di Kristin Carman — clinico, decisionale e organizzativo — emerge chiaramente una sanità che viaggia a diverse velocità.

1. Il successo clinico: il rapporto medico-paziente tiene

È il dato più incoraggiante del report. La quota di persone che dichiara di non essere mai stata coinvolta dal proprio medico nelle decisioni di salute è crollata dal 22% del 2024 al 7,6% di quest’anno. L’indice di coinvolgimento clinico tocca quota 71/100, segno che il rapporto diretto tra camice bianco e cittadino sta evolvendo verso un’alleanza terapeutica più solida.

2. Il limbo decisionale e il fallimento organizzativo

Quando però si esce dalla stanza della visita, la situazione peggiora:

• Coinvolgimento Decisionale (57/100): La volontà dei pazienti di co-decidere i piani di cura esiste, ma mancano ancora meccanismi strutturati per renderla pratica quotidiana.
• Coinvolgimento Organizzativo (20/100): È il vero “punto di rottura”. Tre persone su quattro (il 77,5%) si collocano al livello più basso di partecipazione ai processi del sistema (governance, questionari di qualità, miglioramento dei servizi).

La barriera invisibile: come il divario digitale frena la prevenzione

Uno dei temi centrali del Barometro 2025 è il peso del digitale. L’Indice di Accessibilità Digitale per la Salute (IADS) si attesta su una media nazionale di 46/100, evidenziando divari geografici pesantissimi. Mentre Marche, Trentino-Alto Adige e Abruzzo mostrano una buona padronanza degli strumenti web, regioni come Molise e Campania restano pericolosamente indietro.

Il dato politico è però un altro: chi utilizza con facilità i servizi online si sente coinvolto nell’89% dei casi. Al contrario, il divario digitale finisce per frenare gli screening: il 25,1% degli intervistati dichiara di non aver mai ricevuto un invito a programmi di prevenzione, un dato in peggioramento rispetto all’anno precedente.

Dalla parte del paziente: tra frustrazione e desiderio di ascolto

Nonostante i progressi nella relazione clinica, l’impatto emotivo del percorso di cura resta critico. Il 25% dei pazienti dichiara di provare frustrazione o rabbia al termine di una visita medica. Per chi vive quotidianamente con una patologia cronica o rara, questo sentimento di impotenza è ancora più marcato.

È qui che il grido di Fabio Amanti e delle associazioni pazienti si fa più forte. Non basta “fare per” il paziente; bisogna “fare con” il paziente. Come sottolineato dal report, il coinvolgimento attivo non è solo un atto etico, ma una leva di governo clinico: una maggiore consapevolezza del paziente può portare a una riduzione della spesa sanitaria dell’8,3%.

Il ruolo delle Associazioni: moltiplicatori di consapevolezza

In questo scenario, le Associazioni Pazienti emergono come l’unico vero ponte tra il bisogno individuale e la risposta di sistema. Chi è coinvolto attivamente in un’associazione sviluppa livelli di partecipazione clinica e organizzativa nettamente superiori. Tuttavia, oggi solo il 15,6% dei cittadini fa parte di una realtà associativa.

La sfida per il SSN è dunque quella di integrare la “competenza del paziente esperto” come risorsa strategica. Solo attraverso l’alfabetizzazione sanitaria — che come suggerisce Annamaria Colao (Consiglio Superiore di Sanità) dovrebbe iniziare fin dai banchi di scuola — e l’abbattimento delle barriere digitali, potremo passare da una sanità che “eroga prestazioni” a una sanità che “si prende cura”.

Per il paziente, oggi, la salute non è più solo l’assenza di malattia, ma la possibilità di gestire la propria biografia di salute con dignità e partecipazione. Il Barometro 2025 ci dice che la strada è tracciata, ma che il traguardo di un sistema realmente “centrato sulla persona” richiede ancora un cambio di passo culturale immediato.