Oltre 300 milioni di persone nel mondo convivono con una malattia rara. In Italia sono più di 2 milioni. Eppure, la parola “rara” continua a evocare qualcosa di lontano, che con ogni probabilità riguarda qualcun altro.
È anche per correggere questo equivoco che, il 28 febbraio 2026, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Sorrento ospita la seconda edizione di RareMenti, convegno nazionale promosso da Thélema Psicoterapia e Riabilitazione APS e inserito nella campagna internazionale coordinata da EURORDIS e UNIAMO.
Dietro le statistiche: le storie e le sfide quotidiane
I dati dell’Istituto Superiore di Sanità e di EURORDIS restituiscono la scala del fenomeno, ma non la sua “texture” quotidiana: le diagnosi che arrivano tardi, i percorsi terapeutici che cambiano da regione a regione e le famiglie che navigano da sole tra burocrazia sanitaria e vuoti assistenziali.
Le difficoltà non si esauriscono sul piano clinico, ma riguardano:
- La continuità nel percorso scolastico.
- La complessa transizione all’età adulta.
- Il benessere psicologico dei caregiver.
- La tutela legale dei diritti del malato.
È su questa complessità bio-psico-sociale che RareMenti intende fare luce, portando il dibattito fuori dagli ambulatori per coinvolgere l’intera comunità.
Un linguaggio diverso: il modello TED Talk
La scelta che distingue RareMenti dagli altri convegni scientifici è il format: niente lunghe relazioni frontali, ma il modello TED Talk. Interventi brevi, relatori in poltrona e dialogo aperto per abbassare la soglia di accesso al sapere e aprire il confronto anche a chi non è un addetto ai lavori.
I protagonisti dell’evento
A guidare i lavori saranno la dottoressa Antonella Esposito, presidente di Thélema, e il professor Luigi Tarani della Sapienza Università di Roma, affiancati da professionisti di genetica clinica, pediatria e coordinamento regionale malattie rare.
Cosa si affronta: dalle terapie ai diritti
Il tema internazionale 2026 — accesso equo e tempestivo alle cure — si declina in sessioni specialistiche che coprono:
- Diagnosi precoce e nuovi percorsi terapeutici.
- Riabilitazione e interventi non farmacologici.
- Comunicazione della diagnosi e supporto psicologico.
- Quadro normativo e prospettive legislative in Italia.
Un ruolo centrale è riservato alle associazioni dei pazienti, protagoniste di un tavolo di confronto diretto con istituzioni e professionisti. Prevista anche una sessione dedicata alle scuole, con rappresentazioni artistiche degli studenti per sensibilizzare le nuove generazioni.
Tra le voci più attese in programma, quella dell’influencer La Cristina, che convive con la Sindrome di Noonan: una storia di vita vera che RareMenti affianca alla scienza e alle istituzioni per parlare, finalmente, di diritti universali.