Nel mese di luglio torna il nastro giallo della consapevolezza sui sarcomi, tumori rari e complessi, a carico dei tessuti di sostegno del corpo (tessuti molli e osso). Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS scende in campo con l’edizione 2026 della campagna nazionale di sensibilizzazione #RaroMaNonSolo #YouAreNotAlone, che dialoga con la campagna internazionale di Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN), con l’adesione di un numero sempre maggiore di partners fra Associazioni e Federazioni di pazienti a cui si uniscono Fondazioni IRCCS, insieme a centri di riferimento per i sarcomi, tra cui il Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica (CNAO), e altri istituti di rilievo che stanno progressivamente assicurando il proprio sostegno alla campagna.

A rafforzare il valore istituzionale e sociale dell’iniziativa è anche il sostegno dell’Associazione Nazionale Carabinieri (ANC), al fianco della Fondazione nell’impegno per una maggiore consapevolezza sui sarcomi e una più ampia attenzione verso pazienti e famiglie.

Sono trascorsi sette anni da quando nel 2019 venne avviata per la prima volta in Italia da Fondazione Paola Gonzato, la campagna “Sarcoma senza confini”, allineata alla campagna “PartOfIt” di Sarcoma UK.  Da allora, il cammino è stato in costante evoluzione: un percorso cresciuto nel tempo e tutt’ora in forte espansione. Un lavoro e un impegno che, nel 2024, hanno portato anche alla realizzazione del primo “Libro Bianco sui Sarcomi” che, raccogliendo la voce di pazienti e dei loro familiari, ha trasformato l’esperienza di quel vissuto in conoscenza ed evidenze utili a orientare il cambiamento. Un lavoro, a cui hanno aderito associazioni e specialisti, premiato da SPAGN lo scorso maggio, a Stoccolma, quale esempio di “best practice” nell’advocacy dei sarcomi.

La finalità della Fondazione è sempre stata quella di rompere il silenzio sui sarcomi, di accendere una luce per rendere visibili pazienti e famiglie. Perché “raro”, non può e non deve significare “solo”. «Sensibilizzare significa costruire informazione e conoscenza affidabili, accessibili – sottolinea Ornella Gonzato, Fondatrice e Presidente della Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS – per questo abbiamo scelto di sviluppare contenuti rigorosi e li abbiamo messi gratuitamente a disposizione delle organizzazioni aderenti, affinché la “voce” della comunità dei sarcomi fosse più forte, coordinata e capace di raggiungere pazienti, cittadini, professionisti e istituzioni».

La campagna 2026 valorizza il ruolo di una Rete di Associazioni che ogni giorno affiancano pazienti e famiglie, orientano nei percorsi di cura, favoriscono l’accesso alle informazioni e rappresentano sempre più un interlocutore qualificato per il sistema. Il modello promosso dalla Fondazione supera la visione tradizionale delle associazioni come sole realtà di supporto: nei tumori rari, infatti, le organizzazioni di pazienti possono assumere un ruolo più strategico, contribuendo a generare conoscenza, promuovere la ricerca, raccogliere dati, rafforzare il confronto con la comunità scientifica e con le Istituzioni. «La visione della Fondazione è quella di una “rete” autorevole, coesa e viva che sta diventando progressivamente “comunità”: soggetti diversi che concorrono a un obiettivo comune, prendersi cura delle persone con sarcoma» – aggiunge Gonzato.

La Fondazione conferma inoltre il proprio impegno per un maggior coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica, superando un modello tradizionale in cui le associazioni erano coinvolte soprattutto nella diffusione delle informazioni e nell’arruolamento negli studi. «Un cambiamento ancora lento, ma in corso – evidenzia Gonzato – Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca non è solo una questione etica o di trasparenza: è una necessità concreta per sviluppare studi più vicini ai bisogni reali delle persone. La loro prospettiva deve esser considerata fin dalle prime fasi, dalla definizione delle domande di ricerca alla progettazione degli studi».

Tra le aree d’impegno della Fondazione vi è anche il “drug repurposing”, strategia che punta a utilizzare farmaci già disponibili per nuove indicazioni terapeutiche. Per i sarcomi questa strategia rappresenta un’opportunità importante per ampliare le possibilità terapeutiche in tempi più sostenibili, soprattutto in presenza di bisogni ancora insoddisfatti. La Fondazione è impegnata da anni a livello europeo su questo tema ed è stata coinvolta nel percorso di advocacy che ha contribuito alla definizione dell’articolo 48 della nuova legislazione farmaceutica europea, che riconosce un ruolo assolutamente innovativo agli enti non profit nella valorizzazione della ricerca indipendente.

Con #RaroMaNonSolo #YouAreNotAlone 2026, la Fondazione rinnova il proprio impegno per una comunità dei sarcomi sempre più forte e partecipata: una rete nella quale competenze, esperienze ed evidenze possano trasformarsi in conoscenza, innovazione e percorsi di cura sempre più personalizzati e centrati sulla persona. Perché le persone non sono soltanto la loro malattia: sono storie, relazioni, bisogni e percorsi di vita che meritano attenzione e cura nella loro interezza.

I partner della campagna:

• AGEOP Ricerca ODV – Associazioni Genitori Ematologia Oncologia Pediatrica
• Associazione S.T.E.F.A.N.O. APS
• AGITO ODV – Associazione Genitori Insieme Tumori Ossei
• Associazione Chiara Paradiso
• Associazione Federico e Ilaria Gentili
• Chordoma Foundation Italia
• Con Gabriele contro i Tumori Rari APS
• FIAGOP ETS – Federazione Italia Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica
• Il Giardino della Ricerca ODV
• neVALElapena – Associazione per i sarcomi
• One Day At Time
• Pieve Skin APS
• SarKNos ETS – Associazione Pazienti Sarcomi dei Tessuti Molli

Concorrono alla promozione della campagna:

• La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere
• OMAR – Osservatorio Malattie Rare