Alla Camera dei Deputati due indagini nazionali fotografano il vissuto dei pazienti con IBD (Inflammatory Bowel Disease o MICI – Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali): bisogni emotivi ignorati, corticosteroidi ancora troppo usati e un sistema che fatica ad ascoltare davvero. Recentemente, la questione della colite ulcerosa e della presa in carico è stata al centro dell’attenzione. Ecco cosa chiedono pazienti, clinici e istituzioni.

In Italia si stima che almeno 264.000 persone convivano ogni giorno con la colite ulcerosa e la malattia di Crohn. Eppure, nonostante la natura cronica e invalidante di queste patologie, il 66% dei pazienti non ha mai ricevuto un supporto psicologico per la propria IBD. È uno dei dati più forti emersi il 12 marzo 2026 alla Camera dei Deputati, dove si è tenuto l’evento conclusivo della campagna “Colite Ulcerosa, IO ESCO”, promossa da Alfasigma in collaborazione con AMICI Italia e con il patrocinio di IG-IBD.

“Io Esco”: una campagna nata per trasformare la malattia da peso a risorsa

Giunta alla sua terza edizione, la campagna “Io Esco” — attiva dal 2023 — si è articolata attraverso 6 eventi in Centri IBD distribuiti in tutta Italia, con il coinvolgimento di 40 clinici e l’empowerment di 460 pazienti.

La novità del 2025 è stata “Benessere al Centro”: uno sportello di ascolto psicologico gratuito con psicoterapeuti attivo presso centri IBD a Udine, Feltre, Reggio Emilia, Napoli e Castellana Grotte, che ha già fornito supporto a 60 pazienti attraverso sessioni gratuite.

I dati dell’indagine SUNRISE: la malattia che ferisce anche l’anima

L’indagine SUNRISE, promossa da AMICI Italia con l’IBD Unit dell’Ospedale San Martino di Genova, ha raccolto tra dicembre 2025 e gennaio 2026 le risposte di 1.933 pazienti con IBD — di cui il 54% con colite ulcerosa, il 44,5% con malattia di Crohn.

I numeri che emergono sono netti: il 97% dei pazienti ritiene utile un supporto psicologico al momento della diagnosi, quasi il 60% lo avrebbe voluto durante il ricovero e il 60% dopo le dimissioni. Eppure, 2 pazienti su 3 non lo hanno mai ottenuto.

Il quadro emotivo è difficile: si rilevano nervosismo diffuso (53%), preoccupazione per la salute (50,9%), mancanza di energie (46,8%) e irritabilità (38,1%). Più di un terzo dei pazienti fatica a parlare della propria malattia e riferisce una riduzione delle relazioni sociali.

Anche il percorso diagnostico resta problematico: oltre metà dei pazienti ha atteso più di 6 mesi dalla comparsa dei primi sintomi prima di ricevere una diagnosi.

«Ansia, depressione, paura della recidiva e stigma non sono aspetti accessori, ma componenti strutturali dell’esperienza di malattia», afferma Salvo Leone, Presidente IFCCA e Direttore Generale AMICI Italia. «Un paziente seguito anche sul piano emotivo tende ad avere un decorso più stabile, a ricorrere meno ad accessi impropri in urgenza e a utilizzare in modo più appropriato le risorse disponibili».

L’indagine Elma Research: remissione dichiarata, ma sintomi ancora presenti

Una seconda indagine, condotta da Elma Research su 100 pazienti con colite ulcerosa tra gennaio e febbraio 2026, aggiunge un dato paradossale: il 43% dei pazienti si dichiara in remissione, ma l’84% di questi continua a manifestare sintomi extraintestinali che minano la qualità di vita. Un disallineamento evidente tra il vissuto del paziente e la valutazione clinica.

Personalizzazione, umanizzazione, innovazione: i tre passi di “Io Esco”

Il documento di indirizzo della campagna articola le sue proposte in tre assi.

Personalizzazione significa adottare sistematicamente strumenti come PROs e PREMs per rilevare gli esiti riferiti dal paziente, rafforzare formalmente il ruolo delle IBD Unit con standard minimi condivisi e promuovere la multidisciplinarietà, coinvolgendo gastroenterologo, nutrizionista, radiologo, chirurgo e psicologo.

«Non basta stadiare oggettivamente la malattia», sottolinea Edoardo Vincenzo Savarino, Segretario Generale IG-IBD e Professore di Gastroenterologia all’Università di Padova. «È necessario promuovere un approccio multidisciplinare che si occupi anche delle problematiche nutrizionali e della sfera psicologica: le MICI colpiscono giovani adulti nel pieno della vita sociale e lavorativa».

Umanizzazione, vale a dire riconoscere che la cura non è solo farmaco o protocollo, ma relazione e ascolto. La proposta è adottare valutazioni strutturate del benessere psicologico già al primo livello di presa in carico e promuovere percorsi psicologici gestiti dalle IBD Unit.

Innovazione per favorire l’adozione di strumenti di intelligenza artificiale per analisi avanzate dei dati clinici e amministrativi, e integrare nei percorsi assistenziali indicatori innovativi per misurare appropriatezza e qualità di vita.

L’appropriatezza terapeutica come leva di sostenibilità

«L’appropriatezza non è solo “scegliere il farmaco giusto”, ma fare la cosa giusta, al momento giusto, per quel paziente», afferma Alessandro Armuzzi, Presidente eletto di ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation) e Direttore IBD Unit all’Humanitas di Milano. Questo include definire obiettivi clinici e “obiettivi di vita” — lavoro, sport, viaggi, sonno — e monitorare in modo integrato sintomi e biomarcatori.

Dal punto di vista economico, personalizzare la cura significa anche ridurre costi impropri. «Un farmaco più efficace può ridurre ospedalizzazioni, accessi al pronto soccorso e complicanze, oltre a preservare la capacità lavorativa del paziente», spiega Paolo Sciattella, ricercatore EEHTA del CEIS all’Università di Roma Tor Vergata.

Un modello virtuoso: la Rete Regionale Siciliana

Tra i casi concreti presentati all’evento figura la Rete Regionale Siciliana per le MICI (SN-IBD), operativa dal 2013, che oggi conta 18 Centri distribuiti su tutto il territorio siciliano con un modello hub&spoke. Nel suo software dedicato risultano inseriti oltre 4.000 pazienti. La rete ha prodotto 26 pubblicazioni su riviste internazionali e circa 100 abstract ai principali congressi di settore.

L’impegno delle istituzioni

Ad aprire l’evento è stato Giorgio Mulè, Vicepresidente della Camera dei Deputati: «Le evidenze emerse dalle ricerche mostrano come la qualità della presa in carico non possa limitarsi alla sola dimensione clinica, ma debba includere attenzione alla persona e ai suoi bisogni psicologici, sociali e relazionali. Personalizzazione, umanizzazione e innovazione sono i tre assi lungo i quali i modelli di presa in carico sono chiamati ad evolvere».

La campagna propone la presentazione di un atto di indirizzo parlamentare per impegnare il Governo a considerare colite ulcerosa e malattia di Crohn nella programmazione sanitaria nazionale, superando le disomogeneità territoriali e rafforzando il Piano Nazionale Cronicità.