La parte più dura non è sempre dentro il reparto. Per chi convive con un linfoma, la vera sfida inizia spesso tra le mura di casa: appuntamenti da incastrare, farmaci da gestire, sintomi da sorvegliare, equilibri familiari da ricostruire. Un mondo che ruota attorno alla figura del caregiver, costantemente a lavoro senza orari né tutele.

È uno dei temi emersi con forza durante la presentazione di “Scacco al Linfoma – Un nuovo ponte tra la ricerca e la cura”, campagna nazionale, presentata a Roma il 12 febbraio e promossa da AbbVie con AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma), FIL (Fondazione Italiana Linfomi) e GFIL (Gruppo Italiano Infermieri Linfomi). Accanto ai progressi terapeutici, c’è una realtà meno raccontata: quella di chi, con dedizione, assiste quotidianamente il paziente. 

Curarsi a casa per il linfoma

«Essere accanto al malato significa farsi carico non solo del trauma della diagnosi, ma anche di problemi molto concreti», spiega Giuseppe Toro, presidente nazionale AIL. «Spesso si riduce o si abbandona il lavoro per poter assistere la persona». Non è solo questione di visite e appuntamenti, ma anche di burocrazia sanitaria, monitoraggio dei sintomi, terapie da seguire a domicilio e supporto emotivo.

Per questo AIL chiede alle istituzioni un riconoscimento strutturale della figura del caregiver. «Esiste un disegno di legge, ma serve anche un finanziamento adeguato», sottolinea Toro. Le terapie moderne, infatti, stanno spostando una parte crescente del percorso terapeutico dal reparto alle case dei pazienti, con enormi ripercussioni per chi se ne occupa quotidianamente.

Gli infermieri: ponte tra reparto e famiglie

I nuovi trattamenti stanno cambiando profondamente l’organizzazione dell’assistenza. Come spiega Caterina Patti, direttrice del reparto di oncoematologia “Ospedali Riuniti Villa Sofia – Cervello” di Palermo, le terapie innovative hanno ridotto la necessità di ricoveri prolungati e aumentato la gestione ambulatoriale. «Questo richiede équipe multidisciplinari e un monitoraggio continuo anche fuori dal reparto» afferma l’oncologa. In questo senso, la figura dell’infermiere diventa fondamentale, in quanto punto di riferimento del caregiver che può imparare a riconoscere i segnali clinici e a riconoscere le emergenze. «Una formazione adeguata ­ racconta Giuliana Nepoti, responsabile della commissione GIFIL – Gruppo Infermieri Fondazione Italiana Linfomi Research Nursing di Ematologia del Policlinico di Sant’Orsola a Bologna – riduce gli accessi impropri al pronto soccorso e migliora l’aderenza alla terapia». 

Terapie rivoluzionarie per la terapia del linfoma

Le terapie oggi sono sì più complesse, ma funzionano come non era mai successo prima. Enrico Derenzini, professore associato di ematologia dell’Università degli Studi di Milano e direttore della divisione di oncoematologia e trapianto di cellule staminali dell’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) di Milano, parla di un cambio di paradigma: «Nei linfomi aggressivi, più del 40% dei pazienti trattati dopo diverse linee può raggiungere una remissione completa. E una parte di queste remissioni dura nel tempo».

Il punto decisivo è la qualità della risposta. «Oggi possiamo ragionevolmente dire che una quota di pazienti mantiene la remissione per anni. E questo può tradursi in guarigione».

Le nuove immunoterapie, in particolare gli anticorpi bispecifici, hanno un altro vantaggio: sono prontamente disponibili. «Permettono un intervento immediato, fondamentale nei linfomi aggressivi», precisa Derenzini, ribadendo come lasciando passare meno tempo tra diagnosi e trattamento si smetta di rincorrere la malattia e si inizi a controllarla.

Scacco al linfoma: vivere meglio, non solo più a lungo

La campagna “Scacco al Linfoma” nasce per raccontare cambiamento decisivo: il percorso che si apre con una diagnosi di linfoma prosegue a lungo fuori dalle corsie, coinvolgendo, oltre a medici e infermieri, anche amici e familiari. Le nuove terapie offrono prospettive di guarigione impensabili fino a poco fa, ma con l’aumento dei tassi di sopravvivenza nasce l’esigenza di sostenere chi rende possibile la cura ogni giorno, lontano dai reparti.