In tutto il mondo, sono circa 15 milioni ogni anno i bambini che nascono prematuri, ovvero prima della 37esima settimana di gestazione. In Italia questi “pulcini” sono stati nel 2021 oltre 30mila, il 6,9% delle nascite, tasso che con la pandemia è aumentato all’11,2% nei parti da donne con infezione da Sars-Cov-2. Per loro, per tutti quei piccoli che spesso dopo la nascita prematura sono costretti ad affrontare cure ospedaliere, nel maggio di quest’anno la Società Italiana di Neonatologia (SIN) ha istituito una task force dedicata a garantire loro la massima possibilità di sopravvivenza e qualità di vita, attraverso la diffusione e applicazione degli Standard Assistenziali Europei per la Salute del Neonato, una raccolta di raccomandazioni sulle migliori modalità assistenziali per i neonati e le loro famiglie, valutate alla luce delle più avanzate evidenze scientifiche, nati da un’idea dalla European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI).

Un reparto più accogliente e ospitale

“Il neonato al centro del futuro” è il motto della Società Italiana di Neonatologia ed i membri della task force faranno la loro parte per contribuire a questo obiettivo. L’unità operativa, infatti, punta a sensibilizzare professionisti e famiglie sull’esistenza di questo potente strumento culturale e organizzativo, con l’obiettivo anche di facilitarne l’applicazione in ogni realtà che assista famiglie con bambini nati pretermine. Della task force fanno parte professionisti appartenenti a diverse discipline ed i rappresentati delle associazioni dei genitori.

Uno degli obiettivi più ambiziosi è quello di gettare le basi per definire un “Preemie Friendly Hospital“, ovvero un ospedale “amico del neonato” prematuro e della sua famiglia, in cui vengano messe in atto la “zero separation” tra neonati e genitori, l’apertura H24 delle Terapie Intensive Neonatali (TIN), la cura basata sulle più avanzate evidenze scientifiche, la partnership con i genitori nelle cure, la promozione del contatto pelle a pelle e dell’allattamento materno, la multidisciplinarietà nell’approccio al neonato e, per quanto possibile,  la strutturazione di un ambiente di reparto in grado di minimizzare lo stress per neonati, famiglie e personale.

Gli standard europei

Tutto questo è perfettamente in linea con quanto previsto dagli Standard Assistenziali Europei, in cui la salute del neonato viene affrontata a 360 gradi, abbracciando il nuovo modello di cura volto non solo a trattare le malattie, ma a garantire benessere, salute e sviluppo al bambino in senso globale, in collaborazione con la famiglia, unendo alla tecnologia la cura della relazione. 

Anche l’Italia ha accolto gli Standard, traducendoli grazie alla sinergia tra la Società Italiana di Neonatologia e Vivere Onlus, coordinamento nazionale delle associazioni per la neonatologia.

Proprio alla presidente di Vivere Onlus, avvocata Martina Bruscagnin, abbiamo rivolto qualche domanda per approfondire la questione. 

Avv. Bruscagnin, qual è stata l’esperienza del vostro Coordinamento nel recepimento italiano degli Standard Assistenziali Europei?

«Gli Standard Assistenziali Europei sono “nati” dai rappresentanti delle famiglie e dei bambini. Il progetto è stato avviato e coordinato dalla Fondazione EFCNI, della quale anche Vivere Onlus fa parte.  Sono stati sviluppati insieme ai professionisti, hanno partecipato al loro sviluppo circa 220 esperti provenienti da più di 30 Paesi ed è stato sottoscritto da più di 150 fra Società Sanitarie, Professionali e organizzatori di genitori/pazienti. Gli Standard sono un vero progetto centrato sul neonato e sulla famiglia e coprono la complessità dell’assistenza neonatale. Vivere Onlus, che rappresenta genitori famiglie dei bambini ricoverati in TIN alla nascita per prematurità o per patologie che necessitano di cure intensive, ha preso parte in maniera attiva a questo lavoro».

«Siamo stati coinvolti in ogni fase del processo di sviluppo degli Standard, come tutti gli altri rappresentanti dei bambini e dei genitori di tutta Europa. Non c’è un solo argomento degli Standard al quale non abbia partecipato almeno un rappresentante dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. E questo è fondamentale per un progetto così importante. EFCNI ha coinvolto tutti i rappresentanti dei pazienti in una Call To Action e li ha preparati con quattro incontri di formazione a divulgare e sensibilizzare gli stessi. Ma gli Standard nascono in inglese, e perché possano arrivare a tutti in accordo con la SIN, sono stati tradotti e Vivere ha partecipato anche alla traduzione, insieme a tanti operatori che hanno fatto questo enorme lavoro. Gli Standard Assistenziali Europei sono stati creati per poter essere applicati da ogni Sistema Sanitario Nazionale Europeo con l’obiettivo di ottenere un cambiamento sistematico per l’armonizzazione e il miglioramento della qualità delle cure neonatali in Europa».

Pensa che la costituzione della task force dedicata a una miglior qualità delle cure per i bimbi prematuri possa rappresentare un valore aggiunto reale? Se sì, in che modo potrà essere d’aiuto a bambini e famiglie?

«Gli Standard nascono dal confronto che da anni abbiamo fra rappresentanti dei neonati e delle famiglie europee. La disomogeneità e il differente approccio è a livello Europeo ma anche a livello nazionale e spesso anche nella stessa città. Non è possibile che ci siano TIN che danno la possibilità ai genitori di stare H24 con il proprio bambino e li coinvolgano fin dall’inizio nella cura e altre realtà dove si entra due ore al giorno e i bambini si toccano a malapena. Ho fatto due esempi estremi, ma questa è la realtà che esisteva a gennaio 2020 e che la pandemia ha ulteriormente accentuato».

«Le evidenze scientifiche degli ultimi anni vanno in un solo senso: l’importanza della presenza dei genitori che si prendono cura del loro bambino, per tutelare e nutrire attraverso la relazione quel cervello che sta crescendo fuori da un ambiente protetto. Questo costituisce in primis un diritto alla salute, ma anche il diritto del bambino, che non dimentichiamoci mai è una persona, come recita l’art. 1 della Carta dei diritti del bambino nato prematuro. Con il Gruppo di Studio Sulla Care da tanti anni collaboriamo e portiamo avanti i messaggi contenuti negli Standard e una task force dedicata a monitorare e misurare l’implementazione di una migliore qualità delle cure è a questo punto necessaria ed adeguata allo scopo che ci prefiggiamo, operatori e genitori: dare a tutti i bambini le cure migliori. Per questo una task force dedicata agli Standard potrà essere di aiuto sia ai bambini che alle famiglie».